Voor voormalig topschaatsster Irene Schouten (33) breekt eindelijk een rustiger periode aan. Na maanden vol ziekenhuisbezoeken, spanningen en onzekerheid geniet ze nu van een vakantie met haar zoontje Dirk, die onlangs een bijzondere mijlpaal bereikte. De peuter, bij wie eerder een zeldzame genetische mutatie werd vastgesteld, is sinds kort volledig gestopt met zijn medicatie. Voor Irene voelt dit niet alleen als opluchting, maar ook als een teken van hoop na een lange, zware weg.
Nieuwe rust na een zware periode
De afgelopen maanden stonden voor het jonge gezin in het teken van medische onderzoeken, slapeloze nachten en eindeloze zorgen. Elke aanval van Dirk bracht opnieuw spanning, en de afhankelijkheid van medicijnen drukte zwaar op het dagelijks leven. Nu Dirk al maanden aanvalsvrij is, durfden de artsen eindelijk de stap te zetten om de medicatie gecontroleerd af te bouwen. Voor Irene voelt het als een nieuwe start: “Iedere dag zonder aanval is een overwinning.”
De vakantie die ze nu viert, is daarom veel meer dan een moment van ontspanning. Het is een symbolische afsluiting van een onzekere tijd. Ze gebruikt het om bewust stil te staan bij wat goed gaat — bij elke lach van haar zoon, elke nieuwe stap in zijn ontwikkeling, hoe klein die ook is.
Medicatie volledig afgebouwd
Het afbouwen van de medicatie was spannend, vertelt Irene. De artsen volgden Dirk nauwlettend en besloten stap voor stap de dosis te verlagen. Toen bleek dat zijn lichaam het aankon, werd de laatste dosis afgebouwd. Inmiddels is hij helemaal medicatievrij.
De eerste dagen zonder medicijnen verlopen hoopvol. Dirk oogt energiek, slaapt beter en lijkt meer in balans. Toch blijft voorzichtigheid geboden: artsen monitoren hem nauwkeurig en staan paraat mocht er opnieuw iets veranderen. Voor Irene is het echter al een enorme opluchting dat haar zoon niet langer afhankelijk is van dagelijkse medicijnen en hun bijwerkingen.
Trage ontwikkeling, maar vol vertrouwen
Ondanks de positieve ontwikkeling ziet Irene dat Dirk nog altijd achterloopt ten opzichte van leeftijdsgenootjes. Ze weet dat dit bij zijn aandoening hoort en probeert daar realistisch mee om te gaan. Elke kleine vooruitgang wordt gevierd — of het nu gaat om een nieuw woordje, een stapje meer of een beter slaapritme.
Ze beseft dat de kloof met andere kinderen zichtbaarder zal worden naarmate hij ouder wordt. Toch weigert ze zich te laten leiden door angst of vergelijking. “Hij ontwikkelt zich in zijn eigen tempo, en dat is goed genoeg,” vertelt ze. Die nuchtere instelling geeft haar rust in een leven dat lang werd beheerst door zorgen.
Een zeldzame genetische mutatie
De aandoening van Dirk is uiterst zeldzaam. Wereldwijd zijn volgens Irene slechts elf gevallen bekend van dezelfde genetische mutatie. Daardoor is er weinig informatie over wat de toekomst zal brengen. De kans op een gerichte behandeling is klein, maar de medische wereld staat niet stil.
Irene blijft op de hoogte van wetenschappelijk onderzoek, onderhoudt contact met specialisten en wisselt ervaringen uit met ouders van andere kinderen die een vergelijkbare aandoening hebben. “Het helpt om te weten dat we niet alleen zijn,” zegt ze. Die verbondenheid biedt niet alleen kennis, maar ook emotionele steun — onmisbaar in een leven vol onzekerheid.
Liefde als drijvende kracht
Wat vooral opvalt in hoe Irene over haar zoon spreekt, is haar kracht en nuchterheid. Ze verwacht geen wonderen, maar gelooft in de kracht van aandacht en liefde. Ze richt haar dagen in met vaste routines, therapieën en kleine rituelen die Dirk houvast geven. Volgens haar is liefde het beste medicijn dat er bestaat — iets wat geen arts kan voorschrijven, maar wat wel het verschil maakt.
Die instelling helpt haar omgaan met moeilijke momenten. Want ondanks alle vooruitgang blijft de toekomst onzeker. Toch overheerst dankbaarheid. “Elke dag dat hij lacht en zich goed voelt, is een geschenk,” zei ze eerder.
Het gemis van haar moeder
Tussen het geluk om haar gezin en de zorgen om Dirk, speelt ook een ander verdriet. Irenes moeder kreeg acht jaar geleden een hersenbloeding en heeft sindsdien intensieve zorg nodig. Voor Irene is het pijnlijk dat haar moeder haar kleinkind niet bewust kan meemaken zoals ze had gehoopt.
Ze vertelde eerder dat dit gemis soms zwaar weegt. “Ik kan haar niet vragen hoe ik als kind was of of dit gedrag van Dirk normaal is. Dat soort gesprekken mis ik.” Toch voelt ze zich dankbaar dat haar moeder nog leeft en Dirk af en toe kan zien, al is het anders dan ze ooit had gedacht.
Hoopvolle blik op de toekomst
De komende tijd wil Irene vooral focussen op stabiliteit en ontwikkeling. Dirk krijgt therapieën die hem helpen in zijn motoriek en communicatie, zoals fysiotherapie en logopedie. Alles gebeurt stap voor stap, zonder druk.
Voor Irene is het belangrijkste dat Dirk zich gelukkig voelt, en dat ze als gezin samen leert omgaan met wat op hun pad komt. “We weten niet wat de toekomst brengt,” zei ze eerder, “maar we leven in het nu — en dat is genoeg.”
Met die woorden laat ze zien dat kracht niet altijd in snelheid of succes zit, maar juist in geduld, liefde en volharding.
