Drie weken na de ingrijpende hersenoperatie van Alex hangt er nog altijd een broze stilte rond zijn ziekenhuisbed. Artsen vreesden aanvankelijk dat hij niet meer zou ontwaken uit zijn coma, een scenario dat zijn naasten voorbereidde op het ergste. Inmiddels is Alex al enkele dagen bij bewustzijn, maar echte geruststelling blijft uit. De onzekerheid overheerst, terwijl het dagelijks leven volledig in het teken staat van overleven. Die constante spanning tekent elke minuut.
Een diagnose die alles veranderde
Alex kreeg in 2014 de diagnose van een kwaadaardige diffuse hersentumor, een boodschap die destijds als een donderslag insloeg. Jarenlang bleef de tumor relatief rustig, waardoor het gezin zich kon vasthouden aan een voorzichtige stabiliteit. Die periode bood ruimte voor hoop en normale momenten. Sinds twee jaar veranderde dat beeld echter drastisch. De tumor werd actiever, wat uiteindelijk leidde tot een zware operatie vorige maand.
Zware weken aan het ziekenhuisbed
Sinds die operatie is de situatie van Alex verslechterd, zo beschrijft zijn vrouw Linda openhartig in haar blog. “Vandaag is het de achttiende dag dat ik bij Alex aan zijn ziekenhuisbed zit. Maar hij is er nog steeds, niet zoals hij zelf zou willen en niet zoals wij hem zelf graag zien, maar hij is er nog.” Die woorden onderstrepen het spanningsveld tussen dankbaarheid en intens verdriet. Elke dag brengt nieuwe onzekerheden.
Dag tot dag leven met angst
Het gezin leeft inmiddels van moment tot moment, zonder vaste verwachtingen voor morgen. “De ene dag in de war, de andere dag redelijk stabiel en kan hij wat woordjes zeggen en de andere dag is hij zo slecht dat hij alleen maar slapend en trillend in bed ligt.” Die grilligheid maakt plannen onmogelijk. Hoop en wanhoop wisselen elkaar af. De emotionele tol is groot, vooral voor hun jonge gezin.
Verdriet binnen het gezin
Voor Linda en hun zoontje is het dagelijks confronterend om Alex zo te zien. De man en vader die zij kennen, lijkt soms ver weg. Tegelijkertijd klampen zij zich vast aan kleine signalen van aanwezigheid. Elk woordje, elke blik krijgt extra betekenis. Het verdriet wordt versterkt door machteloosheid. Er is geen controle over het verloop, alleen het wachten blijft.
Afscheid nemen als dagelijkse realiteit
Omdat niemand weet hoelang Alex nog heeft, bereidt Linda zich steeds opnieuw voor op een afscheid. “Hoe vaak er al stukjes van mijn hart zijn afgestorven als ik Aaron of Alex zie huilen is niet meer bij te houden. Maar mijn hart doet het nog en ik blijf volhouden voor mijn twee mannen en dat kan ik doordat ik de liefste mensen om mij heen heb.” Die steun vormt een levenslijn.
Een dag vol medische spanning
Een van de zwaarste momenten volgde vorige week donderdag, toen complicaties de situatie verder bemoeilijkten. “Zijn wond bleef maar hersenvocht lekken en hij was die dag er van overtuigd dat hij het einde van de dag niet zou halen.” De angst was tastbaar in de ziekenhuisgang. Artsen moesten snel ingrijpen. Elke minuut leek eindeloos te duren voor de familie.
Ingrijpen met onzekere uitkomst
In de middag kreeg Alex een drain in zijn rug om het hersenvocht gecontroleerd af te voeren. “Het was een zware dag met heel veel gekke emoties. Maar uiteraard heeft Alex die dag ook weer overleefd.” De opluchting kwam samen met uitputting. Overleven voelde als een tijdelijke overwinning. De onzekerheid bleef echter onverminderd aanwezig.
Leven in de overlevingsstand
Na die dag bleef Linda zich vasthouden aan hoop, hoe fragiel ook. “Geen idee hoe de volgende uren of dagen weer gaan verlopen, standje overleven staat bij ons allemaal aan.” Die woorden vatten de situatie scherp samen. Er is geen ruimte voor vooruitkijken. Alles draait om het hier en nu. De mentale druk is constant voelbaar.
Nieuwe scans, nieuwe zorgen
Anderhalve maand geleden deelde het koppel al verontrustend nieuws over de groei van de tumor. “Lieve allen, we hebben de uitslag gekregen. Op de laatste scans is te zien dat de tumor flink aan het groeien is ten opzichte van de scan van 18 november.” Die boodschap bracht nieuwe realiteit. De medische beelden lieten weinig ruimte voor interpretatie. De ernst werd onontkoombaar duidelijk.
Een confronterend beeld
Linda beschreef ook wat er op de scans te zien was. “Op de foto, die je hieronder kunt zien, zie je het blauw omlijnde, dit is allemaal kanker. In het gebied op de foto waar de pijltjes naar wijzen, zit het helaas ook.” Die visuele bevestiging maakte de situatie nog tastbaarder. Het ging niet langer om abstracte termen. Het kwaad had een duidelijke vorm gekregen.
Risico’s rond een cruciaal bloedvat
Een deel van de tumor groeide tegen een belangrijk bloedvat aan, wat extra onderzoek noodzakelijk maakte. Artsen wilden weten of de tumor het bloedvat al had bereikt. “Dat is nog niet zo, maar hij ligt er tegenaan.” Die mededeling bracht geen echte geruststelling. De marge was klein. Elk medisch besluit kreeg daardoor extra gewicht binnen de gezondheidszorg.
Twijfel over opereren
Door deze ontwikkeling was het aanvankelijk onzeker of een operatie mogelijk was. Er lagen twee opties op tafel, beide met ingrijpende gevolgen. “Als opereren niet kan of Alex het niet wil, zal hij waarschijnlijk nog maar ongeveer twee maanden te leven hebben”, schreef Linda. Die woorden dwongen tot harde keuzes. De realiteit van tijd werd plots pijnlijk concreet.
Hospice als onuitgesproken realiteit
Het nieuws verklaarde ook waarom een arts eerder al het hospice had genoemd. “De arts heeft verteld dat het levenseinde voor Alex door deze vorm van kanker heel zwaar zal zijn.” Die boodschap kwam hard aan bij het gezin. Tegelijkertijd probeerden zij stap voor stap verder te gaan. “Heftig om te horen, maar stap voor stap en Alex is echt een bikkel.”
Tussen hoop en onvermijdelijkheid
Het verhaal van Alex en zijn gezin laat zien hoe dun de lijn is tussen hoop en afscheid. Terwijl medische beslissingen samenhangen met ziekenhuis kosten, zorgverzekering en de bredere gezondheidszorg, draait het voor hen om iets anders. Tijd, nabijheid en volhouden staan centraal. De toekomst blijft onzeker. Wat blijft, is de vastberadenheid om samen elke dag door te komen.
