Zangeres Emma Kok, bekend om haar indrukwekkende stem en optredens bij onder andere André Rieu, heeft via Instagram schrijnend nieuws gedeeld. De 17-jarige artiest kampt al ruim een maand met intense pijn, die begint bij haar slokdarm en zich uitstrekt tot diep in haar onderbuik. Wat haar zo diep raakt, is dat ze zich door artsen niet serieus genomen voelt. Ondanks haar bekende ziektebeeld blijft erkenning uit, en dat doet pijn – letterlijk én figuurlijk.
Oplopende klachten zorgen voor onzekerheid
Emma vertelt dat de klachten begonnen met bekende symptomen van haar chronische aandoening, gastroparese. Stekende pijnen in borst, ribben en rug waren voor haar niet nieuw. Die heeft ze vaker, als gevolg van haar maagverlamming.
Maar dit keer was het anders. De pijn breidde zich uit naar haar buik en onderbuik. Eten lukte haar niet meer en zelfs een slok water veroorzaakte misselijkheid. Ze moest haar sondevoeding verlagen en besloot, samen met haar moeder, medische hulp te zoeken in het ziekenhuis.
Onderzoek biedt geen antwoorden
In het ziekenhuis onderging Emma verschillende onderzoeken. Er werd een echo gemaakt en bloed- en urinemonsters werden afgenomen. Terwijl ze in de wachtkamer zat, kwamen via de mail al enkele uitslagen binnen. Tot haar verbazing klonken die afwijkend.
Toch kreeg ze van haar arts te horen dat alles “er goed uitzag”. Niets wees op een duidelijke oorzaak. Dat zorgde bij Emma niet voor opluchting, maar juist voor verwarring. “Huhhhh????”, schrijft ze letterlijk. Ze voelde zich totaal niet begrepen.
– Tekst gaat verder onder de Instagram post –
Onbegrip na opmerkelijke diagnose
Wat volgde, bracht Emma volledig uit balans. De arts tekende tijdens het gesprek op een blaadje om haar pijn te verklaren. Volgens hem zond haar brein pijnprikkels naar haar maag en darmen – zonder dat er iets fysieks aan de hand is.
Met andere woorden: de klachten zouden tussen haar oren zitten. Als oplossing werd hypnosetherapie voorgesteld. “SERIEUS?! HYPNOSETHERAPIE?!”, schreef Emma boos op Instagram. De boodschap die ze meekreeg, voelde voor haar vernederend en onzinnig. Het maakte dat ze wederom boos en gekwetst het ziekenhuis verliet.
Een stem namens andere patiënten
Emma ervaart dit onbegrip niet voor het eerst. Ze zegt dat veel mensen met gastroparese tegen hetzelfde aanlopen. De aandoening wordt niet altijd erkend of begrepen, terwijl de impact op het dagelijks leven enorm is.
Ze voelt zich niet alleen niet gehoord, maar begint zelfs aan zichzelf te twijfelen. “Ik voel me achterlijk. Ik voel me dom. Het ergste is dat je aan jezelf gaat twijfelen.” Die woorden hakken erin. Met haar bericht hoopt ze aandacht te vragen voor de manier waarop chronisch zieke jongeren behandeld worden.
Leven met gastroparese: 22 uur per dag aan de pomp
Al jaren leeft Emma met gastroparese, een aandoening waarbij haar maaginhoud zich nauwelijks verplaatst naar de darmen. Dat betekent dat haar voeding via een sonde moet worden toegediend, soms wel 22 uur per dag. Toch weigert ze zich volledig te laten definiëren door haar ziekte.
Ze spreekt liever over haar passie voor muziek en zingen. “Hoewel ik in het begin bang was dat het alleen daarover zou gaan. De laatste tijd gaat het gelukkig steeds meer over zingen,” schrijft ze eerder. Muziek is haar manier om te ontsnappen aan de beperkingen van haar lijf.
Vrijheid in muziek, ondanks pijn
Wanneer ze op het podium staat, voelt Emma zich – voor even – compleet vrij. De pomp gaat tijdelijk af, het lichaam lijkt haar niet meer tegen te houden, en de energie die ze in haar optredens stopt is oprecht voelbaar. Die momenten geven haar kracht en hoop.
Ze noemt het “gezonde spanning” die haar drijft en die haar eraan herinnert wie ze is, los van haar ziekte. Toch blijft haar dagelijks leven zwaar. De confrontatie met onbegrip van zorgverleners zorgt voor extra belasting, en die wil ze nu bespreekbaar maken.
Met haar oproep legt Emma niet alleen haar eigen pijn bloot, maar ook die van een grotere groep patiënten. Mensen met een zeldzame of slecht begrepen aandoening worden te vaak niet serieus genomen. Ze lopen vast in het systeem, worden van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen adviezen die ver van de realiteit staan.
Hypnosetherapie als enige oplossing voor een lichamelijke aandoening voelt voor velen als een klap in het gezicht. “Wij worden niet gehoord. Dit moet veranderen,” besluit Emma haar bericht. Haar woorden zijn een oproep – rauw, eerlijk en moedig.
