Emma Bray, 42 jaar en moeder van twee, heeft een besluit genomen dat diep raakt. Terwijl haar lichaam langzaam wordt afgebroken door motorneuronziekte, kijkt ze niet alleen naar haar eigen lijden, maar vooral naar dat van haar kinderen.
Om hen te beschermen tegen de rauwe realiteit van haar naderende dood, kiest ze ervoor om komende zomer vrijwillig te stoppen met eten en drinken, zodra haar dochter haar examens heeft afgerond. Een hartverscheurende keuze die ze weloverwogen en met liefde voor haar kinderen maakt.
Een moederhart dat lijdt in stilte
Emma, afkomstig uit Barnstaple in Noord-Devon, vertelt openhartig over haar strijd. Sinds haar diagnose twee jaar geleden, heeft ze de gevolgen van de ziekte dag na dag gevoeld. Inmiddels is haar spraak ernstig aangetast, kan ze haar ledematen niet meer gebruiken en worden simpele dingen zoals ademen en slikken steeds moeilijker.
Ondanks dagelijkse zorgmomenten, meerdere keren per dag, kan ze niet meer zelfstandig zijn. Ze beschrijft hoe ze haar bril niet kan goedzetten of een laken van zich af kan trekken wanneer ze het te warm krijgt. Alles wat haar ooit vanzelfsprekend maakte, glijdt nu langzaam van haar af.
De essentie van zichzelf verliezen
In haar eigen woorden, gedeeld via een oogbewegingscomputer, zegt Emma: “Ik voel dat ik de essentie van mezelf verlies. Ik word nog steeds geliefd, maar ik kan niet meer mezelf zijn. Ik zie dat verdriet in de ogen van iedereen om mij heen.” Haar woorden zijn doordrenkt van een intens besef: deze ziekte neemt haar langzaam af van de mensen die haar het liefste zien. Het onvermogen om haar kinderen nog te kunnen omhelzen, noemt ze het meest pijnlijke van alles.
Emma’s kinderen, van 14 en 15 jaar, zijn al jaren getuige van haar fysieke achteruitgang. Ze zagen hun moeder kruipen over de vloer, helpen haar nu bij vrijwel alles, en leven in een huis waar zorgverleners constant over de vloer komen. Ondanks hun verdriet gaan ze naar school, lachen ze nog, en tonen ze dagelijks een veerkracht die Emma diep bewondert.
Ze wil hen een “brutale dood” besparen, zoals verstikking door haar verzwakte spieren. Daarom kiest ze ervoor haar leven te beëindigen via de methode ‘VSED’ – vrijwillig stoppen met eten en drinken – in een hospice, omringd door liefde, muziek en het geluid van lachende mensen.
Een bewuste keuze binnen de beperkingen van de wet
Volgens Compassion in Dying is VSED bedoeld voor mensen die volledig wilsbekwaam zijn en zonder enige druk of dwang kiezen om hun leven te beëindigen door te stoppen met voedsel en vochtinname. Dit proces duurt gemiddeld tien tot veertien dagen.
Voor Emma is het de enige manier om controle te houden over haar dood. Ze zegt: “VSED is geen makkelijke dood, maar het is de enige optie die me binnen de huidige wet in Engeland nog autonomie geeft.”
Strijd voor wettelijke erkenning
Emma ondersteunt daarom de ‘Assisted Dying Bill’, een wetsvoorstel dat stervenshulp onder strikte voorwaarden mogelijk zou maken. “Deze wet had bescherming kunnen bieden aan de mensen van wie ik houd,” vertelt ze.
Ze beschrijft de pijn van het zien huilen van haar kinderen, terwijl ze niets meer voor ze kan doen. Geen troostende omhelzing, geen streling door hun haar – alleen haar stille aanwezigheid in een lichaam dat haar in de steek laat.
Levenslust ondanks uitzichtloosheid
Toch heeft Emma zich niet volledig laten beheersen door haar diagnose. Na de verpletterende mededeling in juli 2023, is ze bewust gaan kiezen voor kwaliteit boven kwantiteit. Ze ging nog op een bucketlist-reis naar de Malediven, hield een ‘End of Life Party’ en haalde met haar familie en vrienden meer dan £30.000 op voor goede doelen. Deze momenten waren haar manier om betekenis te geven aan de tijd die haar nog restte.
Een leven van zorg voor anderen
Voor haar ziekte werkte Emma jarenlang in de hulpverlening, waar ze zich inzette voor slachtoffers van huiselijk geweld en dakloosheid. Ook nu blijft ze zich inzetten voor anderen. Haar steun aan de MNDA – de Motor Neurone Disease Association – is niet alleen dankbaarheid; ze benoemt speciaal een door hen gefinancierde verpleegkundige als “haar rots in de branding”.
Een onvermijdelijk afscheid in liefdevolle sfeer
Emma hoopt dat haar einde vredig mag zijn. Haar wens is helder: sterven in een hospice, omringd door familie en vrienden, met muziek op de achtergrond en mensen die lachen en kaartspelletjes doen bij haar bed. Ze wil geen angst, geen medische paniek, maar een bewust gekozen, liefdevolle en kalme manier van afscheid nemen. Ze benadrukt: “Ik wil niet dood, maar ik ga dood. En ik wil dat doen op mijn manier.”
Een boodschap die resoneert
Tot slot wil Emma dat haar verhaal verder reikt dan haar eigen leven. Ze roept politici op om hun blik te verruimen en zich in te leven in mensen zoals zij, die dagelijks geconfronteerd worden met een langzaam afscheid. “Motorneuronziekte zal mijn leven beëindigen, niet de wet. Maar de wet kan me wel helpen om dat met waardigheid te doen.”
