Joke Bruijs, jarenlang een vertrouwd gezicht in het theater en op televisie, heeft te maken met een nieuwe, onvermijdelijke realiteit. Sinds vorig jaar leeft ze met een progressieve vorm van Parkinson, een diagnose die haar leven — én dat van haar man, muzikant Frits Landesbergen — diepgaand heeft veranderd.
Hoewel haar toestand stabiel blijft, betekent dat niet dat er niets verandert. De achteruitgang is langzaam, maar onverbiddelijk. In een openhartig interview deelt Frits hoe hij als mantelzorger én echtgenoot een nieuwe balans probeert te vinden, en hoe deze slopende ziekte hen beiden dagelijks uitdaagt.
Langzaam proces met ingrijpende gevolgen
Volgens Frits verloopt de ziekte van Joke traag, maar dat betekent niet dat er geen merkbare achteruitgang is. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” vertelt hij aan weekblad Party. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden.
Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte.” Hij geeft aan liever geen medische details te delen, om de privacy van zijn vrouw te beschermen. Toch schetst zijn verhaal een helder beeld van hoe ingrijpend de gevolgen van Parkinson kunnen zijn, zelfs wanneer de ziekte zich langzaam ontwikkelt.
Een nieuwe invulling van mantelzorg
Frits blijft ondanks alles actief in de muziek, zijn grote passie, maar combineert dat nu met de intensieve zorg voor Joke. Wanneer hij werkt, verblijft zij tijdelijk in een zorglocatie vlakbij hun huis. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij.
Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd,” zegt hij. Deze opvang biedt hem de ruimte om te blijven optreden, zonder voortdurend bezorgd te hoeven zijn over haar veiligheid of welzijn. Die balans tussen werk en zorg blijkt onmisbaar voor hun gezamenlijke levensgeluk.
Niet meer alleen thuis: de impact op zelfstandigheid
Wat het meest confronterend is, is dat Joke niet langer alleen thuis kan blijven. Zelfs kleine afstanden in huis zijn voor haar niet veilig zonder begeleiding. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen,” vertelt Frits.
Fysiek zou het misschien nog net lukken, maar zonder toezicht is het risico te groot. “Lichamelijk kan ze het wel, maar er moet altijd iemand bij zijn die dat begeleidt, omdat het anders gewoon te gevaarlijk is.” Voor een vrouw die altijd waarde hechtte aan haar zelfstandigheid, is dat een zware klap.
Geen plaats meer voor publieke optredens
Joke, die jarenlang schitterde op het podium en op televisie, moet nu helaas afstand doen van dat deel van haar leven. Optredens en publieke optredens zijn niet langer mogelijk. Frits deelde eerder met Story: “Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken, ze praat slecht.”
Hoewel haar geest nog scherp is, vormt de spraak een obstakel. “Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed, maar ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren.” Tv-aanvragen blijven binnenkomen, maar telkens moeten ze die afslaan. De wil is er nog, maar het lichaam werkt niet meer mee.
Parkinson met onverwachte symptomen
Parkinson is een ziekte die zich bij iedereen anders manifesteert. Waar de meeste mensen de ziekte associëren met trillende handen, is dat bij Joke niet het geval. Frits vertelt: “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm.”
Joke ervaart geen beven, maar heeft vooral moeite met spraak. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten. In haar geval is het de spraak die uitval toont.” Dit is extra schrijnend voor iemand als Joke, die altijd bekendstond om haar sterke verbale vermogens.
Het is voor haar bijzonder zwaar om haar gedachten niet altijd meer te kunnen uitdrukken. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest,” aldus Frits. De ziekte neemt haar stem weg, letterlijk en figuurlijk — en dat raakt haar, en hem, diep.
